Foto: João Risi/MS
Medicamento que tem custo de R$ 7 milhões na rede particular é determinante para a qualidade de vida dos pacientes e avanços motores como capacidade de engolir e mastigar, ter sustentação do tronco e sentar sem apoio.
O Ministério da Saúde assinou nesta quinta-feira (20), um acordo de compartilhamento de risco para oferecer um tratamento inovador e determinante na qualidade de vida das crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I. O medicamento Zolgensma passa a ser fornecido de forma totalmente gratuita para quem tem AME.
Segundo dados do IBGE, dos 2,8 milhões de crianças nascidas vivas em 2023, 287 tem AME.
Com um custo médio de R$ 7 milhões na rede particular, o Zolgensma é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS para crianças de 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. Por ser um dos medicamentos mais caros do mundo, o Ministério da Saúde negociou o menor preço com a Novartis.
“Pela primeira vez, o Sistema Único de Saúde vai oferecer essa terapia gênica inovadora para o tratamento dessas crianças. Com isso, o Brasil passa a fazer parte dos seis países a garantirem essa medicação no sistema público. Esse acordo inédito vai transformar a vida dessas famílias”, afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença que não tem cura mas as terapias podem estabilizar a progressão da doença prolongando a vida das crianças com AME tipo I, cuja expectativa de vida era, até agora, de até 2 anos de idade.
De acordo com informações do Ministério da Saúde, o tratamento com todas as terapias modificadores que passarão a ser ofertados pelo SUS, pode impactar positivamente na vida das crianças que poderão ter avanços motores como capacidade de engolir e mastigar, ter sustentação do tronco e sentar sem apoio.
Os pacientes com AME passarão a ser acolhidos e fazer os exames preparatórios nos 28 serviços de tratamento oferecidos pelo SUS, assim que sair o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticos nos próximos dias.
Com informações do Ministério da Saúde.
